Phelan-McDermid Foundation – Den största organisationen för syndromet med medlemmar över hela världen
Frambu – Ett kompetenscenter i Norge för sällsynta diagnoser
Socialstyrelsen – Beskrivning av syndromet av socialstyrelsen
Nationellt center för Retts syndrom och närliggande diagnoser – Nationellt kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurologiska diagnoser, däribland Phelan-McDermids syndrom
Ågrenska – Ett nationellt kompetenscenter för sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar