En stor del av vår verksamhet går ut på att planera, söka medel till och genomföra så kallade familjeträffar. Vi samlas en gång om året över en helg någonstans i Sverige på en kursgård eller folkhögskola där det erbjuds övernattning, mat, föreläsningar och aktiviteter. Det är en möjlighet för såväl nya som gamla medlemmar att träffas och utbyta erfarenheter, nätverka och umgås.
Kursvistelserna har fokus på stöd, kunskap och gemenskap för familjer som lever med Phelan-McDermids syndrom. Programmet innehåller föreläsningar, workshops och samtal ledda av olika specialister, parallellt med anpassade aktiviteter för barnen.
Nedan förljer ett exempel på upplägget som genomfördes 2025 på Valla Folkhögskola:
Fredag
Helgen inleddes med ett gemensamt välkomnande av Valla folkhögskola och styrelsen i PMSS, följt av presentationer av deltagande familjer. Därefter höll musikterapeuten Linn Johnels från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser både workshop och föreläsning om musikens betydelse och möjligheter i kommunikation och
välmående. Psykolog Magnus Starbrink fortsatte programmet med en föreläsning och efterföljande workshop om utmaningar i föräldraskapet. Kvällen avslutades med gemensam middag.
För barnen arrangerades samtidigt aktiviteter som tipsrunda och pyssel.
Lördag
Dagen inleddes med frukost och därefter en föreläsning av arbetsterapeuten Malin Ekström, Framkraft om aktivitetsbalans, följt av en workshop där deltagarna fick arbeta praktiskt med temat. Efter lunch hölls två föreläsningspass av överläkare Monika Dolik-Michno, specialist inom barnmedicin och barn- och ungdomsneurologi. Det första fokuserade på aktuell forskning kring Phelan-McDermids syndrom, och det andra på sömn och medicinering.
Senare erbjöds en workshop där deltagarna, främst barnen, kunde trycka och måla sina egna kläder. Alla deltagare fick trycka var sin tygpåse och sedan valfria egeninköpta plagg. Det var otroligt uppskattat. Till aktiviteten hade föreningen köpt in färdigbestrukna screenramar och tygpåsar. Kvällen avslutades med middag.
Barnen hade ett aktivitetsprogram under dagen, bland annat hinderbana i skolgympasalen och pyssel.
Söndag
Söndagen inleddes med en juridisk föreläsning av advokat Jessica Gustavsson om vilket samhällsstöd som finns att tillgå, hur systemen fungerar och exempel från verkliga fall. Därefter följde föreläsning och workshop med en specialpedagog kring förskola, skola och AKK (Alternativ och kompletterande kommunikation). Efter lunch avrundades helgen med en presentation av styrelsen i PMSS om föreningens arbete samt en gemensam utvärdering av familjevistelsen.
Barnens aktivitet under dagen bestod av bad i Tinnerbäcksbadets rehabbassäng, uppdelat i två grupper.
